mardi 12 mai 2009

Sans principe ni précaution.


Il y a des livres que l'on croit terminés et archivés dans la bibliothèque pour toujours. Mais y en a un qui revient une fois de temps en temps, sans préavis. Je le retrouve régulièrement ouvert sur mon bureau, et mes yeux retombent sur ses pages noires et ensanglantées. Ce livre, c'est mon histoire de fille Distilbène, que j'essaye d'oublier, mais qui régulièrement revient me narguer et me faire souffrir, comme à l'époque d'avant, d'avant d'être maman.

Certes, certes, c'est le DES qui m'a conduit vers mes enfants et mon destin de cigogne d'adoption. Certes les épreuves ça nous enrichit y parait, ouaih ouaih, trop cool.

Certes ma vie aurait été moins passionnante si j'avais eu un utérus et une chemin vers la maternité classiques. Je ne vais pas me plaindre, je me s'en sors pas trop mal finalement. Mais encore et encore, je me reprends le DES dans la figure, et je le maudis pour toutes ses souffrances passées, présentes et futures.

Mon livre du DES était une fois de plus ouvert depuis qqs jours sur mon bureau virtuel, quand j'ai reçu au courrier un DVD gentiment envoyé par Garance, fille DES aussi. Il s'agissait du reportage téloche de Stéphane Mercurio "Sans principe ni précaution, le distilbène" auquel j'avais participé en 2002 avec d'autres copines virtuelles de forums de discu devenant réelles... Ce reportage est sans doute un des plus complets, car il y a de nombreux témoignages de médecins, des resp. du labo pharma UCB, les assoces de victimes autour du globe, et bien sur des mamans et des non-mamans victimes...

Alors ce matin, vu que le temps humide m'empêchait de me défouler au potager, j'ai visionné le reportage. Je ne l'avais pas vu depuis 2002 en live à la téloche sur arte.

'tain qu'est ce qu'on vieillit en 7 ans.

'tain Vero, on parlait déjà d'adoption...

'tain, Paprika (private, les filles de s'tépoque comprendront...)

'tain ma colère et ma tristesse devant tout ça n'a pas bougé d'un poil.

et surtout 'tain, UCB et les toubibs dans le déni.

'tain, pourquoi en France on a jamais eu un fond d'indemnisation comme aux Pays-Bas ?

Paradoxalement, revisionner ce film m'a fait du bien, cela n'efface pas la douleur, mais ça m'apaise, cela m'aide à me réconcilier avec ma chair atrophiée, stérile et inutile. Puis je pense à ces femmes qui se battent encore aujourd'hui dans les tribunaux jusqu'à la cassation contre les labos pour faire reconnaître leur statut de victimes... Donner un sens à ces bébés morts trop tôt, ou à ces cancers qui ont enlevé la vie ou l'espoir de donner la vie... Quel courage, quel acharnement, je n'aurais jamais pu tenir toutes ces années à me battre contre les labos.

Aller hop, je tape un billet pour le blog histoire de me défouler, je ferme le book et le remets sur l'étagère. Et je lui rajoute un cadenas, ce serait bien qu'il ne bouge plus, pour toujours...

Et puis mon esprit se met à envoyer des pensées à mes super embryons qui sont au congelo à l'hosto de Poissy. Quel sera leur destin ? Seront ils donnés à un lucky couple, disséqués par des chercheurs ou tout simplement jetés ? Je pense souvent à eux, à ces qqs cellules dans un tube. Certains soirs lorsque je passe devant le CHU et que je le vois briller comme un Titanic d'avant l'impact avec l'iceberg, j'en ai des frissons, j'ai le blues. La vie, la mort ?

Aujourd'hui je sais avec certitude, que certains deuils ne se font jamais.

Mais chuuuuuut, ne le dites pas à l'AS de la DDASS de nos deux agréments, parait qu'il faut "faire son deuil" pour être prêts à adopter.

19 commentaires:

Garance a dit…

Merci ...
et là je chiale dans mes lunettes , oui je chiale en cachette devant mon clavier comme une coinne , comme d'habitude , seule toujours pour ne pas effrayer les autres ..
Une des facettes de garance que l'on ne connait ppas , celle qui a mal au ventre , mal de son bébé partie toute seule comme une "grande" trop vite , mal des autres petits perdus (les 8 ou 9 je n'arrive parfois plus à me souvenir )
mal de mon ventre vide et mon Coeur plein ..
Mal de ma colère qui m'étreint une fois par jour , mal des ces Gros Bonnets vides de culpabilité et d'empathies ....
mais j'ai les poings toujours fermés , moi je ne ferme pas le livre je vais l'écrire ....

Garance , Fille DES de 45 ans , fille d'une mère DES et maman d'une petite fille victime elle aussi et partie à 2 jours il y a 17 ans

Garance a dit…

et oups pour les Fautes !!!!
c'est l'émotion et les larmes qui ont embrumé ma vision

Virginie a dit…

Quel beau texte, Moushette. Très fort et très vrai. Tu es courageuse !

Quel courage tu as aussi, Garance !

Moushette, pourquoi te demandes-tu quel sera le destin de tes embryons congelés ? C'est à toi de le décider...

Jean-Vital de Monléon a dit…

Un mec gros loudaud a-t-il le droit de parler ? ... même si c'est un gros lourdaud de docteur ? ...

J'me lance, en tant qu'anthropologue. Je pense que si les hommes sont si c..s, si dans plus de98% des sociétés humaiens les hommes sont valorisés par raport aux femmes. C'est parce qu'on est minable devant les femmes. Le pouvoir des femmes est immense : ce sont elles qui portent la vie. Et c'est par jalousie que depuis la préhistoire certains d'entre nous profitent de leur force physique pour trainer les femmes par les cheveux.
Cela explique que le deuil de l'enfant bio est différent du deuil de la grossesse. Tous les pros de l'adoption ne font pas toujours la distinction mais n'ayez pas honte mesdames de vos absences de deuil grossesse, vous n'en aimez pas moins vos petits bout de choux.

En tant que toubib (j'aime pas ce terme). Je dis toujours que notre prmeier devoir est de reconnaître nos limites, le deuxième serat de reconnaître nos erreurs. J'essaie de m'y tenir. Je comprends votre colère mesdames, elle est légitime. Je ne me sens pas responsable du distilbéne. Je
evais avoir 5 ans quand il a été interdit, je ne me sens pas responsable du couchage des bébés sur le ventre, mais j'ai honte que ma profession ait fait des c...eries, et encore plus quand elle ne les reconnait pas. La toute petite nuance, il ya aprfois un excés du principe de précaution qui paralyse pour beaucoup de choses...

En tant qu'homme, j'ai horreur des mecs qui disent que leurs enfants ne les intéressent que quand ils peuvent discuter avec eux ou jouer au foot ou les emmener au bistrot. Moi aussi, j'ai eu droit à ma flopée de petits partis avant et après la naissance, et je sais ce que c'est. C'est tout je sais !

Zébuline a dit…

Et j'aimerais tant pouvoir effacer une partie de ta douleur et peut-être de ma culpabilité de fille DES "ayant eu de la chance"...
Mais je n'ai pas de mots suffisants pour t'apaiser alors je t'embrasse tout simplement.

Moushette a dit…

Garance, tu as bien raison de l'écrire ce livre, sans doute cela t'aidera à mieux le ranger une fois que tu auras fini ce projet là... On est toujours seules avec cette souffrance là, mais heureusement qu'on peut la partager de temps en temps avec d'autres qui ont vécu ces tourments... Plein de pensées pour toi et ton ange...

Virginie, les choix ne sont pas si simples... (et ché pas si on a le droit de faire des dons d'embryons à des couples !).

Zeb, si tu devais te sentir coupable que devraient ressentir celles qui n'ont meme pas été DES ! Merci en tout cas de ton gentil mot.

JVM, last but not least, merci pour cet touchant commentaire. Rares sont les hommes qui sont capables d'aborder le sujet avec tact(sans se prendre une beigne, une insulte, un torrent de larmes pour cause de pieds dans l'plat ou d'autruche la tête dans l'terreau pour ne pas affronter la déferlante !!). La sincérité, la justesse et la sensibilité tout y est. Comme vous le dites, oui, vous savez ce que c'est.

Sinon, j'ai pas encore compris le lien entre les cro-magnons machos et le deuil du lien bio faudra que qq'un m'explique !!!

(et on oublie les fjsfjslsfjdql qui croient que les bébés ne sont pas dignes d'être aimés, tant pis pour eux...).

Jean-Vital de Monléon a dit…

Mon commentaire n'était pas très clair, je précise :
Les hommes ont la force physique et pour certains d'entre eux cela leur permet de faire les malins à la cro magnon devant des femmes pcq sinon ils ont pas grand chose. Un homme qui utilise de la violence (en dehors d'un terrain de rugby,il y a des endroits où il faut quand même pas rigoler), c'est une preuve d'impuissance.... pour une femme aussi sans doute. Mais si vous êtes moins bourines que nous.

Mais on ne dit pas assez la puissance énorme des femmes par différents moyens plus "délicats" dont le fait qu'elles portent la vie, ce qui peut rendre les hommes jaloux, compléxés. Aussi quand une femme ne peut porter la vie, c'est une part importante de son identité qui est touchée , c'est un deuil très important à faire. On vit avec un deuil, mais on n'a pas tjrs envie de le faire... Sans porter la vie beaucoup de femmes sont des êtres exceptionnels, des mamans formidables (grace à l'adoption).

Mon message voulait être rassurant et dire qu'il y a vraiment deux deuils celui de la grossesse, et celui de l'enfant biologique. Le deuxième passe souvent et la grande grande grande majorité des parents adoptifs sont des VRAIS parents. Mais pour une femme plus que pour un homme il y a un autre deuil à faire ou à accepter de vivre avec, celui de n'avoir pas porté la vie. C'est un deuil de femme plus que de maman, et cela ne doit pas vous faire peur mesdames de l'avoir encore ce deuil... alors qu'un deuil de l'enfant bio qui serait tjrs là des années après une adoption c'est plus inquiétant...
j'espère que les AS savent faire la différence

Pas sûr d'avoir été clair

Les "Pol" a dit…

Ah Moushette, tu fais remonter à la surface mon éternel combat : pour qe mon petit qnge ne soit pas parti trop tôt pour rien... Pour rien ? Non, grâce à lui mais A CAUSE du DES, 'ai eu l'immese bonheur d'être la maman de ma chair, de mon sang trouvé dans un coin du Vietnam... Quand il sera plus grand, je pense lui expliquer tout cela, qu'un grand frère veille sur lui de tout là-haut et qui fait que je l'aime encore plus tous les jours... Quant aux écrits, chez moi aussi ça carbure, après avoir été sur les ondes et dansParis match, c'est dans un livre pour Maia que je vais déverser toute ma peine, mon vécu t mon ressenti pour cette s..... de DES

Moushette a dit…

ah ok, bien compris jvm merci, c'est une fois de plus tres bien dit! les miennes (d'as) mettaient tout dans le meme sac, celui du deuil de l'enfant biologique via grossesse...

alors fallait "faire semblant"... mais finalement ce n'est pas ce que je leur reproche le plus.

Moushette a dit…

anne, je vais ptete arreter de parler du DES si je vous fait remonter toutes vos souffrances ??... Tu me fais presque culpabiliser... :-)

C quoi ces histoires d'onde, de paris match ? et c quoi ce livre pour maia ???!!

Virginie a dit…

Moushette, je sais que le "choix" de l'avenir des embryons n'est pas simple. Je suis concernée par la question. 1 seul minuscule embryon "m'attend" et je ne sais que faire.

Oui, tu as le droit au don (anonyme bien sûr). Il y a 3 alternatives en cas de non transfert :
- destruction
- don à la recherche
- don à un couple stérile.

Ce dernier choix est sans doute le plus beau "sur le papier". Mais, dans mon cas, je ne peux imaginer vivre toute ma vie avec cette terrible question : il y a-t-il un autre Eliott, un autre Sacha qui vit quelque part ? Où ? Comment ? A-t-il tout l'amour qu'il lui faut ? etc. etc......

Moushette a dit…

Virginie, justement, Elles l'ont fait, pour nos enfants. Bon là ce ne serait pas pour l'avenir d'un enfant (peut on appeler 4 cellules un enfant???), mais plutot pour aider un couple inconnu... Mon echec bio serait il un succés bio pour d'autres ?? Sûr qu'il y aurait ce fantasme de croiser un enfant biologique à moi dans la rue, mais bon tant qu'il n'y a pas de risque d'inceste pour mes enfants, je trouve que que le reste n'est pas bien grave.

Et être un peu du côté des mères de l'ombre, je trouve cela intéressant, enrichissant (de quoi se prendre la tête diraient les hommes !!).... Mais je crois que je vais attendre encore un peu avant de franchir le pas, chuis pas encore prête...

Virginie a dit…

Moushette, oui ta réflexion sur les "mères de l'ombre" est très juste. Je comprends que tu veuilles "rende" en qqu sorte. Inconsciemment, j'entends.

Pour moi, les choses sont un peu différentes : mes fils sont biologiques. Je sais que "ça" marche, que l'embryon (pas encore un enfant pour moi non plus !!) a des chances de s'implanter et de nous ressembler. Ce don est un don très fort. Peut-être dans le même chemin que celui de l'abandon/l'adoption ?? Je ne sais pas, mais tes propos me font penser à ça tout à coup... Toujours est-il que je ne suis pas prête non plus à trouver une solution et que mon mari ne veut pas de 3e enfant. Et il est capital pour moi que nous soyons en harmonie amoureuse à ce sujet....

Garance a dit…

Moushette c'est le Silence qui serait insultant ...
Chacun le vit , le porte comme il le veut et le peux...
j'ai vu Anne passer son bout de nez ici je vois qu'elle est maman tout plein , tant mieux !
moi je n'ai pas su, pas pu prendre la bonne route au bon moment .
Trop de tabou et de silence qui m'étouffait , ma famille refuse que je parle du DES , pourquoi ? je n'en saurais jamais trop rien , culpabilité , honte ? pffff

Un docteur , un homme nous explique sa vision enfin des choses , oui les Choses ne reconnaissent que rarement leurs erreurs et encore plus lorsque cela touche à des femmes et à leur maternité , là on s'en fout , que des histoires de bonnes femmes hysteros ...
mais quand on sait que Mon voisin , Fils DES , malade comme un chien ( des pathologies bizarres ), stérile et sans information se meurt de ne pas comprendre ce qui lui arrive ?
Ca n'est plus une histoire de bonnes femmes mais de l'humanité toute entière auquel on a touché ...
HONTE non pas aux medecins aujourd'hui mais aux grands Manitous en 1920 qui ont joué à ce jeu là ...
Honte aux Labos qui eux s'en foutent plein les poches et ferment les yeux sur l'étendue des dégats ....
il y a tant de choses au sujet du DES qui sont inconnus du "grand public" que vous seriez sidérées de les apprendre , et ce n'est pas une fable ....
Je travaille avec une chercheuse du CNRS sur le sujet (malheureusement beaucoup de temps à aavoir que je n'ai pas ) ...
si nous descendions tous dans les RUES on nous verraient enfin , parce que le DES est invisible autrement mais il tue , en vrai ou à petit feu ....chez certains en tout cas ...
moi je n'oublie jamqsis mes souffrances (tumeurs , opérations, ablation , grossesses extra utérines , Fc , Ambra DCD dans mes bras a 2 jours en neo-Nat , moi qui n'y comprenais rien et qui se mure dans le silence 14 ans durant ..
Catherine , CROUC et ses derniers mots au tel avant de partir , le courage qu'elle avait est à la hauteur du mépris des Labos ...
Bref...
Garance

Les "Pol" a dit…

Oui Moushette ! Il y a trois ans, je suis montée à la capitale pour raconter tout mon douloureux vécu sur RTL lors d'une émission animée par Isabelle Quenin en présence de marie Darrieusseq. cette émission m'a permis de rencontrer Isabelle, fille DES comme moi et membre actif de l'assoc Maia qui m'a sollicité à d'autres reprises dont une fois pour un article sur le DES dans Paris Match il y a deux ans... Et on continue encore pour sensibiliser les gens avec une campagen de pub lancé par Maia et Publicis ( les spot passent en ce moment sur TF1), Publicis qui va inancer l'édition d'un bouquin recueil de témoignages de femmes racontant leur parcours d'infertilité et leur chemin pour être maman;
Coucou Garance, ça va ??? je pensais que Guylou t'avais donné de mes nouvelles, je sais que fr@t me suivais sur mon blog lors d enotre voyage au vietnam

Moushette a dit…

ouaih bin la prochaine fois que tu montes a la capit' faire ta star, passe me voir hein ! :-)

Super pour toutes les actions de MAIA, cette assoce est bien efficace !

MD, je me souviens l'avoir rencontrée pour Réseau DES France, elle devait être enceinte de son premier...

Super pour les bouquins sur les parcours d'infertilité !

Que devient frat (fratwoman c ca ?) ???? Elle avait quitté la blogoshpère du jour au lendemain.

Virginie, maman d'Anaïs a dit…

Oui ça fait du bien de te lire et c'est vrai que parfois on voudrait ne jamais le ré-ouvrir ce livre (mais est-ce possible ?). Chez moi aussi ton post a fait remonter beaucoup de choses et de nuits sans sommeil...
Si j'abusais de ta bonté, je te demanderais bien de me faire une copie de ton DVD car je reverrai bien ce doc qui m'avait fait comprendre bien des choses sur le cauchemar que je vivais depuis 3 ans à l'époque (en 2002) sans beaucoup de compréhension autour de moi. Jusque là j'avais tout entendu y compris les GEU ça arrivera plus si tu n'y penses plus...!!
Bon sinon pour tes petits embryons, sans vouloir noircir le tableau, et je comprends que vraiment la décision soit difficile à prendre, car je sais comme on peut s'accrocher au moindre espoir si petit soit-il, ils ne seront peut être juste jamais rien...
Sur mes 3 FIV, j'ai eu au moins 2 fois (si ce n'est 3 ??) des findus et pour la dernière après m'être "battue" pour en avoir 3 ré-implantés, il leur a fallu en sortir 8 du congélo pour en remettre 2 car tous les autres n'ont pas supportés la décongélation...
Mais j'avais été finalement très soulagée de partir en Espagne, après ce dernier (cuisant) échec qui marquait la fin de ma PMA en France et ailleurs car jamais nous n'avons eu envie de recommencer.
Mais oui, je comprends tes pensées en passant devant ce fameux hôpital.
Une nouvelle fois merci encore pour ce type de post qui font que l'on se sent beaucoup moins seule (que par exemple quand on sort pour la première fois d'un entretien avec une psy du CG pour notre premier agrément en France).
bisous
virginie, maman d'Anaïs

Moushette a dit…

Virginie, oh la la, entre les larmes, les insomnies, les émotions, les mauvais flashbacks et les blues que j'ai généré avec ce post (et je ne connais que la partie visible de l'iceberg vu que la majorité des lecteurs ne commente pas), je me demande si je n'ai pas poussé le bouchon un peu loin tout de même. J'ai presque envie de m'excuser...

Ok tu dis qu'il faut que je continue ce genre de post, mais malgré tout je m'interroge.... Car égoïstement ces posts me servent de thérapie pour aller de l'avant, mais peut être au dépens de mes lecteurs ??

Mais comme tu le dis aussi, cela nous permet de ne pas se sentir seules, et moi ça me rassure de voir que je ne suis pas la seule dont la cicatrice se ré-ouvre régulièrement...

Pfffff moi et mes émotions bruts de fonderie...

Bon, aller, file moi ton adresse en MP, mais ne viens pas te plaindre si tu ne trouves toujours pas le sommeil !!! ;-))

Et s'il y a d'autres amateurs (qui n'ont pas peur de me voir djeuns, cheveux courts déguisée avec un chemisier aussi fluo que mon rouge à lèvres), qu'ils m'envoient un MP !

virginie, maman d'Anaïs a dit…

Moushette,
merci d'avance je t'ai envoyé un MP.
Et puis le principe du blog, c'est chacun vient quand il veut et commente idem.
Moi parfois je fais des breaks et parfois je reviens plus souvent sur les sites qui font un peu "mal" parce qu'ils remuent des souvenirs....
Moi ça me fait du bien de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas, même si on est pas forcément en même temps dans les mêmes phases (bon je sais pas si tu me suis..). Oui ç me permet aussi d'avancer, enfin je crois.
Mais bref, c'est toujours sympas de te lire et de partager tout ça !
Bises
Virginie

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