Et aussi je parlais avec mes cops DES du terrible et sanguinolent Docteur Hache (H est la première lettre de son vrai nom) : celui qui m'a appris, (alors que j'étais jambes écartés en train de retenir des cris de douleur pour garder un semblant de dignité pendant l'examen d'hystéroscopie) que "au fait m'dame vous qui êtes une fille Distilbène..."
"Fille QUOI ?????" répondis-je en me demandant s'il me parlait chinois...
"Bin oui quoi, fille Distilbène" dit-il un peu ennuyé du scoop inattendu. "Mais c pas grave, hein".
C'est sûr c pas grave, d'ailleurs j'en suis pas morte.
Mais ce n'est pas le cas d'autres filles DES à qui on ne l'a pas dit suffisament tôt pour pouvoir déceler le cancer qui aller les tuer.
Puis Docteur H a enchaîné en disant "vous qui êtes ingénieur, venez voir mes belles machines c'est moi qui les ai fait." Et moi sonnée par cette nouvelle ("Distil quoi déjà ?") je regardais poliment ses appareils de torture en me demandant ce que pouvait bien signifier ce mot mystérieux, Distilmachin...
"Pourvu que ce soit pas ce forum de filles que j'avais vu une fois et qui me donnait froid dans le dos". Pas de bol Moushette, c'était bien ce forum des filles DES que j'avais parcouru avant de savoir que j'en étais moi-même victime...
Mais revenons à Docteur Hache. Hache car c un pro de la boucherie : Il m'a proposé, dans la foulée de son scoop, de son examen foireux et de la visite guidée de ses belles machines, une chirurgie de "soulèvement du rétrécissement de mon utérus" avec option 2 "agrandissement de l'utérus", qui devait être sûrement à l'origine de ma stérilité, "sûr sûr M'sieur'dame"...
Après avoir consulté Réseau DES France, nous avons refusé l'agrandissement, mais accepté le soulèvement... Nous êtions prêts à tout, un tantinet naïfs, et sûrement choqués par le scoop du DES. Il fallait tenter, sait on jamais.
La boucherie au eu lieu juste avant Noël je m'en souviens bien. Drôle de cadeau, mais à l'époque priorité était cette fichue stérilité.... Je me souviens d'avoir été installée dans la maternité d'une clinique cossue du 16eme, proposant essentiellement de la chirurgie esthétique et des accouchements rolls-royce. me souviens du moment, où réintégrant la mater après l'intervention, en fauteuil roulant, je fus prise de nausées violentes : "Je vais vomiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiir !" hurle-je (ils ne m'avaient donné aucun doc préventif avant la chir). L'infirmière me présente pour vomir un truc, aussi grand quand un dé à coudre... Je la regarde hallucinée, vomis dedans, en fous partout, relève la tête, la terre tourne, une porte s'ouvre, la chambre d'à côté, je vois une famille émerveillée devant un nourrisson nouveau-né. Joyeux Noël Moushette...
Un an après, un gynéco spécialisé m'a expliqué que mon utérus était finalement assez "grand" pour le DES, que mon vrai problème vient des trompes, et que cette boucherie avait été inutile (si ce n'est augmenter le budget cadeaux de Noël de Dr. Hache...), voire dangereuse car il y a toujours des risques de cicatrisation.
6 commentaires:
Pour le distilbène, j'ai su très tôt. C'était en 1974, j'avais 12 ans.
Mon père était biologiste et a été atterré en lisant un article dans un journal médical...
Il était trop tard pour moi, mais grâce à un suivi précoce, j'ai évité le pire (intervention cancer du vagin ).
Mais, si je ne me trompe pas, le distilbène n'a été retiré du marché qu'en 1977...
Pendant 3 ans, au moins, certains médecins savaient-ils?!
Donc, moi, j'ai eu le temps de m'habituer à l'idée de la stérilité.
Pourtant, j'ai été enceinte, une fois!
Naturellement, même pas par FIV!
Bien sur, j'ai fait une fausse couche... et je sortais du cabinet du médecin qui venait de m'annoncer la nouvelle... quand une maman qui sortait, elle, de la salle de travail, avec son loulou tout frais pondu sur le ventre, est passée devant moi...
A la petite cuillère, on pouvait me ramasser!
Les labos eux savaient forcémment.
Moi je suis née en 70. Il a été interdit en 71 aux USA, retiré du marché français en 77 je crois.
Je ne sais pas ce qui est mieux grandir avec ca comme fardeau ou l'apprendre sur le tas.
Mais dans ton cas la réponse est évidente... Quelle chance tu as eu malgré tout.... Tu avais quel age lors de ton suivi et de la detection des cellules suspectes ?
En fait, le "poids" du distilbène n'a pas pesé sur moi... plus sur mes parents, les pauvres! Ils s'en sont toujours voulu.
Je ne sais dire pourquoi ou comment mais du coup, j'ai grandi avec l'idée que mes enfants seraient adoptés. Le distilbène a même était longtemps une partie de moi, presque naturelle.
J'en ai davantage souffert par le fait d'un suivi chez les gynécos, très jeune, par des interventions fréquentes (hystérosalpingographie à 14 ans et à l'époque c'était très douloureux!), coelio pour "voir" le pourquoi des troubles des règles et pour l'intervention salvatrice, j'avais 22 ans.
En fait, si, je sais pourquoi le distilbène ne me paraissait pas si terrible.... à la même période, il y avait la talidomide... les enfants naissaient avec des membres en moins... alors moi, à 12 ans, je ne réalisais pas encore ce que ça voulait dire être stérile... par contre, quand je voyais ces enfants sans bras.... là, je préférais mon petit problème!
qd je vous lis toute je mesure ma chance, Moi, fille DES de 1974 et 3 loulous dont 2 bébés couette...
bon courage à toutes
Et dire que c'est cd même Docteur H. qui vas me faire l'hystéro d'agrandissement...
J'avoue que les 2 fois où je l'ai vu je ne l'ai pas vraiment apprécié. D'ailleurs comme toi Moushette, c'est au détour d'une colposcopie par lui que j'ai appris le Distilbène.
Je suis née en 1965
Et je suis touchée par les formes les plus rares dont on ne parle nulle part ou presque et je trouve cela vraiment CRUEL et INJUSTE :((
Je connais 3 autres personnes dont la mere a pris du DISTILBENE et qui sont touchées de la meme maniere que moi et qui sont en depression
Moi je me demande comment je fais pour survivre vraiment :(
parce que je suis terriblement isolée et que j'en souffre beaucoup :(
Parce que les assos n'ont pas de place veritablement pour ceux qui sont oubliées :((
Ah oui je vais vous dire ce que j'ai alors au temoignage que j'ai lu qui dit que le Distilbene c'est pas grand chose .. comparé à la Thaliomide si elle avait ce que j'ai que dirait-elle ??
LE DISTILBENE et moi ca donne ceci ..
PAS DE VAGIN
PAS D'UTERUS
:(
y a pas que le cancer qui tue :((((
Larmes
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